Her har du mulighed for at udveksle erfaringer med andre der har porfyri og i øvrigt snakke med medlemmerne i vores forening.
Alle Porfyriforeningens ca 140 medlemmer får/har fået kendskab til dette sted i løbet af August 2014 så her har du rigtig god mulighed for at snakke med andre om porfyri.
Vi anbefaler du logger ind og deltager i snakken - der er mulighed for at logge ind med både Google, Facebook eller en helt ny konto, så det er nemt. Hvis du logger ind får du også besked en gang om ugen når og hvad der sker herinde - beskederne kan selvfølgelig slåes fra 
.
Snakken herinde er som udgangspunkt offentlig. Vi vil gerne gøre det klarere hvad og hvordan det er at have Porfyri. F.eks. for mennesker under udredning eller nydiagnostiserede kan det være en stor lettelse at kunne læse om andre mennesker der har det ligesom dem selv.
Som mange af jer ved er der forskellige porfyri-typer, f.eks. de lysfølsomme og de akutte, så derfor har vi oprettet nogle kategorier som man kan markere sine indlæg med. Men lad dig ikke holde tilbage af det. Stil de spørgsmål som du har gået og tænkt på eller fortæl om hvordan du klarede sommerferiens lys.
For at komme igang klikker du på vores logo i over dette indlæg og dernæst logger ind, så kan du klikke "+ Opret emne"
Velkommen til 
Bestyrelsen
P.S. husk at vi også har en wiki / vidensbase som indholder en masse praktiske råd som medlemmerne har skrevet ind (alle kan skrive på den).
