Vi har modtaget et åbent brev fra Clinuvel som har udviklet medikamentet Scenesse der er målrettet EPP patienter.
Medikamentet som kan forøge tiden en EPP patient kan være i lys er et lille implantat på størrelse med et riskorn som sættes under huden. Det skulle vare ca. 3 måneder.
Desværre har vi også fået at vide at hver enkelt implantat skulle koste flere tusind euro - vi får se.
De skal få svar i Oktober 2014.
Det åbne brev fra Clinuvel (brevet er på engelsk) fortæller at de nu er i sidste stadie af godkendelsesprocessen for at kunne sælge medikamentet i Europa. Det kan læses her:
https://www.dropbox.com/s/jksp4ogq9j1z271/20140808-PatientsAdvocates.pdf