Et medikament til EPP patienter nu på sidste stadie i godkendelse

[pascal]

Vi har modtaget et åbent brev fra Clinuvel som har udviklet medikamentet Scenesse der er målrettet EPP patienter.
Medikamentet som kan forøge tiden en EPP patient kan være i lys er et lille implantat på størrelse med et riskorn som sættes under huden. Det skulle vare ca. 3 måneder.
Desværre har vi også fået at vide at hver enkelt implantat skulle koste flere tusind euro - vi får se.
De skal få svar i Oktober 2014.

Det åbne brev fra Clinuvel (brevet er på engelsk) fortæller at de nu er i sidste stadie af godkendelsesprocessen for at kunne sælge medikamentet i Europa. Det kan læses her:
https://www.dropbox.com/s/jksp4ogq9j1z271/20140808-PatientsAdvocates.pdf

[sb1]

Hvad sker der med denne behandling, er der noget nyt

Vi har modtaget et åbent brev fra Clinuvel som har udviklet medikamentet Scenesse der er målrettet EPP patienter.
Medikamentet som kan forøge tiden en EPP patient kan være i lys er et lille implantat på størrelse med et riskorn som sættes under huden. Det skulle vare ca. 3 måneder.
Desværre har vi også fået at vide at hver enkelt implantat skulle koste flere tusind euro - vi får se.
De skal få svar i Oktober 2014.

Det åbne brev fra Clinuvel (brevet er på engelsk) fortæller at de nu er i sidste stadie af godkendelsesprocessen for at kunne sælge medikamentet i Europa. Det kan læses her:
https://www.dropbox.com/s/jksp4ogq9j1z271/20140808-PatientsAdvocates.pdf

[pascal]

Hej Sb1,
Der er ikke nogen i Danmark der behandles med Scenesse endnu. Der behandles i andre EU lande.
Det er mit indtryk at sundhedsmyndighederne i DK afventer i øjeblikket.
Læs mine noter fra foredraget efter generalforsamlingen for lidt flere detaljer: http://forum.porfyriforeningen.dk/t/mine-noter-fra-arsmode-foredrag-af-wulff-og-heerfordt/76

Mvh Pascal